Mẹ ở Helm của Hội nghị Trẻ em JDRF
Mục lục:
Đã 10 năm kể từ khi tôi tham gia lần thứ hai JDRF Children's Congress năm 2001 và tôi hoàn toàn ngạc nhiên trước sự kiện JDRF đã phát triển và thay đổi bao nhiêu lần. Đại hội Trẻ em là một sự kiện đầy quyền lực ở Washington, D. C, với các cuộc họp lập pháp và chứng ngôn, và nó cũng đã phát triển để mô tả một số tên nổi tiếng nhất trong hoạt động bênh vực bệnh tiểu đường, như Crystal Bowersox và Nick Jonas.
Mỗi năm Quốc hội có một Chủ tịch Chủ tịch để lãnh đạo sự kiện. Chủ tịch của Năm nay là Stefany Shaheen, người không chỉ là một bà mẹ có con gái với loại 1 mà còn là con gái của Thượng nghị sĩ Jeanne Shaheen (D-NH). Vì vậy, cô ấy biết một điều về chính trị! Stefany đã tử tế đủ để cho chúng ta một bản tóm tắt của sự kiện mạnh mẽ này.
Một bài báo của Stefany Shaheen
Khi được nuôi nấng trong một gia đình ủng hộ, tôi đã học rất sớm trong mỗi cuộc đấu tranh, có cơ hội để đạt được sức mạnh. Nó không bao giờ làm tôi ngạc nhiên khi chúng ta có thể trở nên mạnh mẽ khi những thách thức nảy sinh - đặc biệt khi chúng ta cùng tham gia.
Tôi đã rất ngạc nhiên trước tháng trước khi tôi vinh dự làm Chủ tịch Hội nghị Trẻ em 2011 của Hội Nghiên cứu Bệnh Tiểu đường Trẻ vị thành niên - một sự kiện kéo dài ba ngày, trong đó có 150 trẻ em và thiếu niên bị tiểu đường tuýp 1 từ mọi tiểu bang trong quốc gia và một số từ nước ngoài, tham gia lực lượng tại Washington, DC để thúc giục Quốc hội và chính quyền tiếp tục tăng tài trợ của liên bang cho nghiên cứu bệnh tiểu đường - ngân sách cần thiết để chữa bệnh tốt hơn và chữa bệnh.
Các tuyến tụy giả đã thành công trong việc kiểm soát bệnh viện, và đã đến lúc kiểm tra thiết bị này trong điều kiện thực tế hơn bên ngoài bệnh viện. Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) đã hứa sẽ đưa ra hướng dẫn cho việc phát triển và thử nghiệm tuyến tụy nhân tạo vào tháng 12 năm 2011 và chúng tôi kêu gọi Quốc hội bảo đảm FDA sẽ hành động càng sớm càng tốt để có thể phát triển công nghệ cách mạng này có thể cứu mạng sống. Chúng ta phải làm mọi thứ có thể để có thể phát triển công nghệ cách mạng này có thể cứu sống được người.Cùng với 150 đại biểu trẻ và những người ủng hộ JDRF, người đồng cảm của tôi và đồng chủ tọa của Quốc hội trẻ em là con gái tôi, Elle.Gia đình chúng tôi biết một chút về loại 1 vì anh rể của tôi mắc bệnh, nhưng cuộc sống của chúng tôi đã trở nên khổng lồ khi vào ngày Lễ Tạ ơn năm 2007, Elle đã được chẩn đoán. Giống như rất nhiều loại 1 gia đình, chúng tôi đã sợ hãi và bị sốc, và vẫn biết ơn chúng tôi phát hiện ra trước khi quá muộn.
Chúng tôi chỉ là một gia đình tham gia Đại hội Trẻ em 2011. Chúng tôi đã có một dấu hiệu quan trọng về chính phủ của chúng tôi bằng cách cho phép các nhà lãnh đạo quốc gia của chúng tôi biết số người có loại 1 cần được hỗ trợ để sống tốt hơn, khỏe mạnh hơn, còn sống.
Ngày 1: Ngày 20 tháng 6 năm 2011
Xem các đại biểu trẻ của Quốc hội trẻ em và gia đình họ bắt đầu đến khách sạn, Elle và tôi có thể cảm thấy sự phấn khởi bắt đầu xây dựng. Sự phấn khích đã bùng lên khi các gia đình đến với sự nhiệt tình khi gặp gỡ những đứa trẻ khác cùng chia sẻ những thách thức và mong muốn nói với các nhà lãnh đạo của chúng tôi loại hỗ trợ nào chúng ta cần và tại sao. Cùng nhau chúng tôi đã làm cho một cái gì đó lớn xảy ra, và chúng tôi có thể cảm thấy nó. Tất cả trẻ em chụp ảnh cùng người ủng hộ danh tiếng năm nay, nghệ sĩ thu âm Crystal Bowersox, người mỉm cười từ tai này qua tai và nắm lấy mỗi người trong số các đại biểu. Trong bữa tối chào đón buổi tối hôm đó, mỗi đứa trẻ đi ngang qua sân khấu và tự giới thiệu. Để chứng kiến tinh thần bơm qua căn phòng là điều đáng kinh ngạc, chúng tôi đã có được những người trẻ tuổi vui vẻ, dũng cảm, đam mê thể hiện thành công của Hội nghị Trẻ em năm nay.
Ngày 2: Ngày 21 tháng 6 năm 2011
Tòa thị chính thứ hai, "Các mô hình vai trò với bệnh tiểu đường tuýp 1" bao gồm một bảng điều khiển những người ủng hộ người nổi tiếng với loại 1: huy chương vàng và vận động viên bơi lội Gary Hall Jr., vận động viên golf chuyên nghiệp LPGA Carling Coffing, người chiến thắng của Amazing Race 17 Dr. Nat Strand, và cầu thủ bóng đá NFL Kendall Simmons. Trợ lý của JDRF Phó Chủ tịch điều trị, Aaron Kowalski, Ph.D., cũng tham gia vào bảng điều khiển, được đưa ra bởi ESPN neo Brian Kenny. Họ đã trả lời câu hỏi, nói về cuộc sống của họ với loại 1, đưa ra lời khuyên và cảm hứng cho tất cả các gia đình có đặc quyền tham dự sự kiện độc đáo này.
Sau các sự kiện của Town Hall, tất cả chúng tôi lên xe buýt và đi đến Công viên Upper Senate, nơi tất cả các đại biểu xếp chồng lên các tháp, toà nhà của Capitol đang rực sáng trong nền. Crystal Bowersox đứng giữa các đại biểu với cây đàn guitar của mình trong tay và dẫn dắt một bài hát chủ đề "Promise to Remember Me" của Children's Congress, khi các đại biểu hát theo. Đó là một màn trình diễn cảm động để làm chứng.
Trong suốt ngày, tôi đã bị sức mạnh dữ dội giữa mỗi vị khách đặc biệt và mỗi đại biểu của Đại hội Trẻ em. Sự kết nối được tạo ra trong những sự kiện này rõ ràng là rõ ràng có lợi và đánh giá cao bởi tất cả mọi người.
Ngày 3: Ngày 22 tháng 6 năm 2011
Thứ Tư cuối cùng đã đến và động lực đã được xây dựng khi chúng tôi hướng tới Đồi Capitol. Tại đó, các đại biểu đã gặp các Thành viên Quốc hội của họ, và nói chuyện với họ về loại 1, về sự cần thiết của tài trợ liên bang, và về tầm quan trọng của tuyến tu artificial nhân tạo. Các cuộc họp quan trọng đã kết thúc trong phiên điều trần của thượng nghị sĩ dưới sự chủ trì của Nghị Sĩ Susan Collins (R-ME) và Joseph Lieberman (ID-CT), trong đó các nhà lãnh đạo từ Viện Quốc gia về Bệnh tiểu đường và Tiêu hóa và Bệnh thận (NIDDK) và FDA, diễn viên Kevin Kline, và bốn đại biểu của Hội nghị về Trẻ em đã làm chứng về sự cần thiết phải tài trợ nghiên cứu và sự tiến bộ của tuyến tụy nhân tạo.
Tôi sẽ không bao giờ quên những gì một trong số các đại biểu, Kerry Morgan từ Virginia, nói với phòng Senate đầy những phương tiện truyền thông cao cấp, các đại biểu đồng nghiệp, thượng nghị sĩ và công chúng. Bà nói về sự tham gia của bà trong một thử nghiệm lâm sàng cho tuyến tụy nhân tạo, và giải thích rằng vài ngày đó với tụy tạng là những ngày tốt nhất trong cuộc đời bà. Nếu chúng ta có thể tiến hành thử nghiệm về phía trước, nếu chúng ta có thể tiếp tục thúc đẩy phát triển an toàn và hiệu quả trong việc cung cấp công nghệ tạng nhân tạo ở Hoa Kỳ, hãy tưởng tượng những ngày tốt đẹp hơn của tất cả trẻ em và người lớn sống chung với bệnh tiểu đường tuýp 1 ngày. Hơn nữa, nguy cơ biến chứng tiểu đường sẽ giảm xuống cho đến khi một phương pháp chữa bệnh cuối cùng được phát hiện.
Sau phiên xử, các đại biểu chuẩn bị khởi hành. Đỉnh cao của kinh nghiệm một lần trong đời này đã khiến chúng ta cảm thấy được kích thích, mặc dù hơi mệt mỏi. Khi những cái ôm đã được trao đổi, rõ ràng là tình bạn và trái phiếu được hình thành giữa các đại biểu và gia đình là những người sẽ vượt qua thời gian và khoảng cách. Cũng như cuộc đấu tranh tạo cơ hội để tìm ra sức mạnh, chúng ta sẽ đạt được sức mạnh thông qua sự hỗ trợ. Các gia đình đã tổ chức Đại hội Trẻ em 2011 như một trải nghiệm xuất sắc sẽ tiếp tục tăng sức mạnh từ mỗi người và bằng cách hỗ trợ JDRF.
Thay mặt Elle và gia đình tôi, cảm ơn JDRF và tất cả mọi người là thành viên của Đại hội Trẻ em 2011 vì sự mạnh mẽ và sự hỗ trợ của bạn.Cảm ơn bạn đã cho tôi một lần nữa tuyệt vời bằng cách chứng minh sức mạnh của sự gần gũi. Chúng tôi đang trong cuộc chiến này với nhau!
Đại hội Trẻ em có thể kết thúc, nhưng chiến dịch Promise to Remember Me của JDRF đang chuẩn bị! Hãy tiếp tục hành động bằng cách truy cập vào trang web JDRF để tìm hiểu cách bạn có thể ủng hộ bệnh tiểu đường ở thị trấn của bạn.
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm
