Tại sao tôi không quan tâm đến bệnh động kinh của trẻ em với dầu CBD

"Ai sống như thế này? "Đứa con trai 7 tuổi của tôi đã khóc khi chị gái của cậu ấy, khi đó 13 tuổi, đã làm một cái cây mặt vào đĩa ăn tối. Tôi đẩy ghế của tôi, đứng dậy, và bắt gặp cô khi cô nắm bắt, khéo léo gỡ bỏ dây đeo đã giữ cô an toàn trong chiếc ghế của cô, và nới lỏng thân thể thình thịch của cô xuống sàn nhà.

Anh trai khác của cô, 9 tuổi, đã chạy đến phòng khách để lấy cái gối để đặt dưới đầu cô khi tôi giữ cho tay và chân của cô cứng lại, giật mạnh và không chạm vào bàn chân và bếp lò. Anh chải tóc từ khuôn mặt của mình bằng bàn tay nhỏ của mình.

… … bàn.

Quảng cáo

Triển vọng cho những người có rối loạn kinh hoàng này là một trong những triệu chứng ảm đạm nhất của chứng động kinh. Nghiên cứu cho thấy phần lớn những người sống sót khi trẻ bị co thắt sẽ có một số dạng khuyết tật về nhận thức. Nhiều người cũng sẽ phát triển các loại động kinh khác sau này. Chỉ có một số người sẽ sống cuộc sống bình thường.

AdvertisementAdvertisement

Hai em trai của cô đã lớn lên biết chính xác phải làm gì khi cô nắm bắt và tinh tế nhạy cảm và khoan dung với sự khác biệt của cô. Nhưng tôi luôn ý thức được những thách thức đặc biệt mà họ phải đối mặt là anh chị em của một người khuyết tật. Tôi so sánh bản thân mình với người đi bộ đường dài, người cân bằng mọi nhu cầu của mỗi đứa trẻ, trong khi biết rằng một trong số những đứa trẻ đó sẽ đòi hỏi nhiều thời gian hơn, nhiều tiền hơn và nhiều sự chú ý hơn hai người kia.

Tôi không bao giờ muốn các chàng trai cảm thấy có trách nhiệm với em gái của họ, nhưng giống như những câu nói cliché đi,

nó là

.

Câu trả lời cho câu hỏi của con trai tôi vào đêm đó, dĩ nhiên, sâu sắc hơn nhiều. Nhưng tôi có thể nói, "

Chúng tôi

làm, và hàng chục ngàn gia đình khác cũng sống như thế này."

Chúng tôi sống như thế" trong hơn 19 năm cho đến tháng 12 năm 2013, khi vị trí của chúng tôi trong danh sách chờ đợi để thử thuốc cần sa đã xuất hiện và chúng tôi nhận được một chai Dầu CBD Web của Charlotte. Tôi đã bắt đầu nghe về những ảnh hưởng tích cực của cần sa trên động kinh nhiều năm trước đây, thậm chí đi xa như đi vào và ra khỏi nhiều nhà thuốc tây cần sa đã được bật lên ở Los Angeles vào thời đó. Nhưng chỉ đến khi tôi xem tin tức CNN "Weed" đặc biệt mà tôi bắt đầu hy vọng rằng chúng ta có thể thực sự cảm thấy nhẹ nhõm trước cơn động kinh của Sophie. Nguồn ảnh: Elizabeth Aquino

Đặc biệt nhấn mạnh một cô gái rất trẻ với hội chứng động kinh được gọi là Dravet. Những cơn co giật nặng nề và không chịu nổi đã dừng lại khi mẹ tuyệt vọng của cô đưa cho cô một loại dầu được làm từ cây cần sa mà một nhóm người trồng cần sa ở Colorado gọi là "sự thất vọng của hippie" - bạn có thể hút thuốc cả ngày và tránh bị cao. Được biết đến như là trang web của Charlotte, Webster có nhãn hàng Paige Figi cho Charlotte con gái cô có một lượng cannabidiol cao, hoặc CBD, và một lượng THC thấp, một phần của cây có tác động thần kinh. Theo bác sĩ Bonni Goldstein trong cuốn sách "Cannabis Revealed", cây cần sa là "gồm hơn 400 hợp chất hóa học, và khi bạn sử dụng cần sa, bạn đang dùng hỗn hợp các hợp chất tự nhiên để cân bằng lẫn nhau. " Quảng cáo Quảng cáo

Không cần phải nói rằng khoa học về dược liệu cần sa là rất phức tạp và tương đối mới mặc dù cây cần sa là một trong những cây trồng được biết đến lâu đời nhất. Bởi vì cần sa được phân loại theo liên bang như là chất có trong Danh mục I ở Hoa Kỳ - có nghĩa là nó được xác định là "không có giá trị chữa bệnh" - ít có nghiên cứu ở nước này cho đến gần đây về những ảnh hưởng của nó đối với động kinh.

Có lẽ hầu hết mọi người sẽ không hiểu điều gì sẽ thúc đẩy những người trong chúng ta có trẻ em bị chứng động kinh khó chịu để cho họ một loại thuốc mà không phải do các bác sĩ truyền thống chữa trị. Tôi không chắc chắn làm thế nào để truyền đạt cả sự tuyệt vọng mà nhiều người trong chúng ta cảm thấy và sự khôn ngoan và sự tự tin mà chúng ta có trong khả năng trực quan của chúng ta, được mài mòn bởi những yêu cầu đáng kinh ngạc về nuôi dạy con trẻ bị bệnh của chúng ta.

Tôi gọi là loại chăm sóc chúng tôi "làm cha mẹ cực đoan. "Và trong trường hợp cần sa y tế, tôi muốn nói rằng chúng tôi là những người cách mạng.

Quảng cáo

Một cách mới để sống

Chỉ trong một tuần kể từ khi đưa Sophie liều lượng dầu CBD đầu tiên của cô, cô đã có ngày bị động kinh đầu tiên. Đến cuối tháng, cô đã có thời gian lên đến hai tuần mà không có cơn co giật. Trong ba năm tiếp theo, tôi đã có thể loại bỏ một trong hai loại thuốc chống động kinh mà cô ấy đã dùng trong hơn bảy năm.

Chúng tôi đang từ từ cai sữa cô ấy từ người kia, một chất benzodiazepine có tính gây nghiện cao. Hiện tại, Sophie bị chứng động kinh ít hơn 90%, ngủ ngon lành mỗi tối, sáng và cảnh giác trong hầu hết các ngày.Ngay cả ngày hôm nay, bốn năm sau đó, tôi cũng nhận ra rằng, có lẽ

điên rồ

tất cả đều nghe. Để cho con khỏe mạnh của bạn một chất mà bạn đã được dẫn đến tin là có hại và gây nghiện là gây ra mối quan tâm.

AdvertisementAdvertisementNhanh tạo cho đứa trẻ khuyết tật của bạn một chất như vậy là một hành động không quá tuyệt vọng, nhưng là về đức tin.

Đó không phải là niềm tin tôn giáo, vì khoa học đang phát triển phía sau cây cần sa và thuốc cần sa nghiêm ngặt và hấp dẫn. Đó là niềm tin vào sức mạnh của một nhà máy để chữa lành và niềm tin vào sức mạnh của một nhóm những người có năng lực cao, những người biết điều gì tốt nhất cho con họ chia sẻ những gì họ biết và để ủng hộ việc nghiên cứu thêm và tiếp cận với thuốc có chứa cần sa.

Một tương lai tươi sáng cho tất cả chúng ta

Hôm nay, tôi rút thuốc phiện của Sophie vào một ống tiêm nhỏ và để nó trong miệng. Tôi thường xuyên kiểm tra liều lượng và căng thẳng và điều chỉnh khi cần thiết. Cô ấy không bị bắt giữ, cũng không phải là cô ấy không bị khuyết tật. Nhưng chất lượng cuộc sống của cô ấy đã được cải thiện rất nhiều.

Động kinh của cô ấy ít hơn và nhẹ hơn nhiều. Cô bị ít tác dụng phụ hơn so với dược phẩm truyền thống, các phản ứng phụ bao gồm khó chịu, nhức đầu, buồn nôn, mất ngủ, mất ngủ, catatonia, phát ban và chán ăn. Là một gia đình, chúng tôi không còn đi vào chế độ khủng hoảng mỗi đêm tại bàn ăn tối. Quảng cáo Trong thực tế, Sophie đã không bị bắt giữ ở bàn ăn tối kể từ khi cô bắt đầu uống cần sa bốn năm trước. Chúng ta sống một cuộc đời hoàn toàn khác, để nói lên sự thật.

"Ai sống như thế này? "Con trai tôi có thể hỏi hôm nay, và tôi sẽ trả lời," Chúng tôi làm, và tất cả mọi người may mắn có được thuốc có chứa cannabis cũng có thể. "

AdvertisementAdvertisement

Elizabeth Aquino là một nhà văn sống ở Los Angeles với ba đứa con. Tác phẩm của cô đã được xuất bản trong nhiều tuyển tập và tạp chí văn học, cũng như tạp chí Los Angeles Times và Spirituality & Health. Một trích đoạn trong cuốn hồi ký đang được tiến hành, Sheeps là một cuốn sách điện tử, và bà đã nhận được một văn phòng viết uy tín và học bổng từ Hedgebrook vào năm 2015. Bà viết thường xuyên cho Gratitude. org và đã đóng góp vào trang web trực tuyến của Krista Tippett OnBeing. Elizabeth hiện đang làm việc trong cuốn hồi ký lai về kinh nghiệm nuôi dạy đứa trẻ khuyết tật trầm trọng. Trong thời gian rảnh rỗi, cô ấy đọc một cách hăng hái và dành thời gian với những đứa con trai và con gái.